대한민국 자폐 독립기

천사(자폐장애인)와 짝꿍(자원봉사자), 
함께 산을 오른 지 20년이 되다!! 

“눈이 오나 비가 오나 매주 토요일엔 산에 간다!” 
그들이 산으로 간 이유는?
자폐장애인과 그 가족들의 삶, 그리고 가슴 저린 사랑이야기!

[여는 글]

강산이 두 번 바뀔 즈음

돌이켜보면 실핏줄처럼 얽혀 있는 수많은 기억의 순간들이 교차합니다. 더는 한 발짝도 갈 수 없는 벼랑 끝이라 여겼던 순간도,그러나 의외의 곳에 돌아설 곳을 준비해 주심을 깨달으며 눈물 훔쳤던 순간도, 하나하나 소중한 기억으로 떠오릅니다. 밀알천사 산행의 역사를 돌아보면 그야말로 한편의 드라마 같습니다. 우리 천사들의 이야기가 리얼하게 녹아있는 각본 없는 논픽션 드라마와 닮았습니다. 퍼내도 퍼내도 화수분처럼 에피소드가 끊이지 않는 장편 시리즈물 같기도 합니다. 때로는 무송해 웃음을 선사하는 시트콤도 되었다가, 진한 눈물과 감동을 안겨주는 휴먼드라마가 되기도 합니다. 처음 천사들과 청계산을 오를 때, 우리는 그리 환영받는 존재가 아니었습니다. 손가락질조차 감수해야 할 때가 있었으니까요. 그러나 강산이 두 번 바뀌는 동안, 우리는 청계산을 오르는 많은 등산객들에게 격려와 응원을 받고 있습니다. 밀알천사 스무 돌, 지난 세월은 그야말로 들숨과 날숨처럼 감사한 날들의 연속이었습니다. 문득 그 이야기를 함께 나누고 싶다는 생각이 들었습니다.그래서 틈틈이 모아두었던 글과 밀알천사들과 함께해 온 소중한 가족들의 글을 한 데 묶었습니다. 천사들을 모르는 분들과도 공유할 수 있다면 더 없이 반가운 일입니다. 내 나이도 어느새 육십 중반을 향해 가고 있습니다. 체력도 예전만 못하다는 걸 실감합니다. 언제까지 천사들과 산행할 수 있을까 스스로 물어보곤 하지요. 부디 내 세대가 지나가도 밀알천사 산행이 계속되길 간절히 소망해 봅니다. 30돌,50돌,100돌까지도 욕심을 내봅니다. 미약하지만 이 책이 야무진 징검다리가 되어 여러분과 천사들을 단단히 이어주면 좋겠습니다.

밀알천사 남기철 대표

[본문 중에서]

내가 토요일마다 산에 가는 이유는, 이제야 장애아 엄마들의 아픔을 조금이나마 알기 때문입니다. 우리 엄마들은 쉼이 없습니다. 긴장을 늦출 수 없기 때문입니다. 우리의 작은 수고가 장애아 부모들의 조그마한 쉼터가 되었으면 합니다. … 원칙 하나는 확실했습니다, ‘눈이 오나 비가 오나 매주 토요일에는 산에 간다!’ 그렇게 첫 산행을 시작한 날은 몹시도 무더운 날이었습니다. 가만히 있어도 콧등에 땀방울이 맺히는 날이었는데, 그 더위에 산을 오르느라 족히 땀 한 바가지는 흘렸던 기억이 납니다. 
_ 1부 산을 오르는 아이들 “우리의 수고로 엄마들의 쉼터를”(p.18-19, 20) 중에서 

세상에 어느 누가 건강한 자녀를 바라지 않겠습니까. 아니 어느 누가, 발달장애를 가진 자녀가 내 삶의 평안을 깨고 불쑥 찾아올 수도 있다는 것을 상상이나 했겠습니까. 결혼 8년 만에 찾아온 귀한 자녀가 장애를 가졌다는 현실 앞에서, 나는 정체성의 일대 혼란과 파괴를 홀로 감당해야만 했습니다. … 확고한 목표 없이 방황하는 삶을 살던 내게, 어느 날 하나님이 관여하시기 시작했습니다. 장애를 가진 딸아이를 만나게 하신 것, 믿었던 남편의 사업 실패와 고이 가꾸어 온 가정이 깨지는 아픔을 통해 하나님은 내 삶을 180도 바꾸셨습니다. … 하나님께서 태희를 통해 엄마인 내게 허락하신 축복이 있음을 믿습니다. 
소중한 인연도 이 아이를 통해 선물로 주셨습니다. 밀알천사 산행 팀을 알게 된 것은 내게 큰 축복이었습니다. … 예상대로 아이는 청계산 입구에서부터 올라가지 않겠다고 떼를 쓰며, 온 산이 쩌렁쩌렁 울리도록 비명을 질러댔고, 순간 식은땀이 흐르기 시작했습니다. 그때 황망해하던 나를 안심시키며 아이의 손을 냅다 잡고 올라가던 장로님과 남 대표님의 모습이 잊히질 않습니다.
_ 2부 가슴으로 쓰는 편지 “축복처럼 내게 온 딸_ 진태희의 엄마”(p.57-59) 중에서 

누구든지 아플 때는 병원을 찾습니다. 그런데 우리 아이들이 아플 때 편히 갈 수 있는 병원은 많지 않습니다. 
충치 치료를 하려면 전신마취를 해야 할 때도 있습니다. CT 촬영을 하려면 수면제를 투여해야 하는 경우도 있고요. 채혈할 때면 전쟁이 벌어집니다. 특히 덩치가 큰 아이들의 경우는 더욱 힘이 듭니다. 그러나 무엇보다 힘든 건, 같은 치료비를 내면서도 주변의 눈치를 보아야 한다는 것입니다. 어떤 병원은 우리 아이들을 꺼리기도 합니다. 오래 전부터 우리 아이들과 그 가족을 위한 
병원을 꿈꿔왔습니다. 그 꿈이 드디어 이루어졌습니다. 나와 같이 교회에서 자폐장애인 봉사를 하던 윤수진 선생님이 병원 개업을 결정하신 겁니다. … 이야기내과에서는 우리 아이들이 떼쓰고 울어도 됩니다. 아이들을 위한 진료시간이 이야기처럼 길어도 됩니다. 나도 가끔 호출당합니다. 아이들이 나를 보면 갑자기 얌전해지는 경우가 있기 때문입니다. 내 앞에서는 순순히 주사를 맞기도 합니다. 면허 없는 남자간호사 역할을 하는 겁니다. 
_ 3부 카멜레온, 눈뜨기 사랑하기 “천사들의 주치의가 생겼어요”(p.189-191) 중에서 

자폐장애인들이 마음 편히 관람할 수 있는 공연을 보는 게 꿈이었습니다. 자폐의 특성상 자폐성 장애인과 가족들은 공연 관람을 엄두조차 내지 못합니다. 그래서 내가 직접 천사들과 가족 그리고 짝꿍만을 위한 콘서트를 열겠노라고 마음먹었습니다. 밀알천사 콘서트 “그래서 사랑하고 그래도 사랑한다”는 그렇게 시작됐습니다. … 마침내 공연이 열리던 날, 하나 둘 천사들이 무대 위에 모습을 드러내는 순간 가슴이 뭉클했습니다. 다들 열심히 갈고 닦은 솜씨를 자랑합니다. 절로 감사의 기도가 흘러나왔습니다. 오랜만에 우리 천사들과 가족들이 마음껏 웃고 박수하며 즐거워하는 모습을 보았습니다. 그 모습을 보니 기쁘면서도 마음 한 구석에서는 눈물이 납니다. ‘천사들과 산다는 것이 얼마나 힘들까?’ 이런 작은 것에도 기뻐하고 즐거워하는 모습이 마음속으로 울게 하네요. 
_ 3부 카멜레온, 눈뜨기 사랑하기 “저지르고 후회하고 그리고 감사하고”(p.192-193) 중에서 

래그랜느가 문을 열었습니다. 새로 설립한 회사의 이름이 바로 ‘래그랜느’(LES GRAINES)입니다. 불어로 ‘씨앗들’이라는 뜻입니다. … 사회적 기업인 래그랜느는 자폐장애인들에게 일자리를 제공해 꿈과 희망을 심어주겠다는 오랜 구상과 고뇌의 산물입니다. … 5년 전 래그랜느가 세워졌을 때, 많은 사람들이 무모하다며 얼마나 버티겠냐고 했습니다. 
그러나 지금의 래그랜느는 많은 천사들과 가족들이 선망하는 일터요, 희망의 일터가 되었다고 자부합니다. 동시에 앞으로 우리가 나아갈 방향을 제시했다고 생각합니다. … 내 나이 60대 중반에 들어서지만, 갈렙처럼 80세에 하나님께 새 땅을 
달라고 대담하게 외치는 자로 남고 싶습니다. 제2, 제3의 래그랜느가 생겨나 아이들 능력에 맞게 원하는 아이들은 모두 취업시키고 싶습니다. 결국에는 부모 없이도 스스로 일하면서 살아갈 수 있는 삶의 터전을 만들고 싶습니다. 내가 다시금 저지르고, 후회하며, 감사하게 해 주시길 간절히 기도드립니다. 
_ 4부 세상 밖으로 “오랜 고뇌의 산물, 래그랜느”(p.222-226) 중에서 

자폐장애인 작업장을 운영한 지도 10년이 지났습니다. 하면 할수록 부족함과 어려움을 느낍니다. 그리고 새로운 작업장에 대한 욕심은 한없이 생겨납니다. … 꿈을 꾸어봅니다. 서울 근교에 3천 평 정도의 땅이 있으면 좋겠습니다. 그 안에 제조공장이 있습니다. 
더불어 우리 아이들이 사는 그룹홈도 지어야겠지요. 남은 땅에는 농사를 짓습니다. 우리 아이들이 1차 상품으로 판매하기는 힘들겠지요. 가공식품을 만들 농사를 짓고 싶습니다. 공장에서 일하다가 일거리가 없으면 농사를 짓고, 그 수확으로 간장, 된장, 효소, 쨈 등 2차 가공식품을 만듭니다. 우리가 있는 곳은 다른 장애우들의 체험실습장이 되겠지요. 여기 와서 일을 익히고 다른 곳에 
취업하거나, 서너 명의 가족이 다른 공동체를 만들 수 있는 기회를 제공해 줄 장소가 되면 좋겠습니다. 꿈은 이루어진다고 했습니다. 내가 혼자 할 수는 없겠지요. 하나님의 선하시고 의로우신 손길과 인도하심을 기대해 봅니다. 
_ 4부 세상 밖으로 “세 가지 소원”(p.234-235) 중에서

[추천의 글]

이 글을 읽으면서 고귀한 사명자의 삶과 헌신과 열매를 봅니다. 글 하나하나가 큰 감동이었습니다. 자폐장애인을 위한 기업을 세운 것은 더욱 놀라웠습니다.…앞으로 이 일을 하게 될 많은 분들에게 소중한 본보기가 될 것입니다. 원고를 다 읽고 눈물을 닦으며 '하나님께서 우리 모두에게 참 아름다운 믿음의 승리를 선물로 주셨구나!' 생각했습니다.
_유기성(선한목자교회 담임목사)

밀알천사 산행 스무 돌의 사랑 이야기를 책으로 발간한다는 소식을 듣고 참 기뻤습니다.…눈물과 기도로 천사들을 양육하는 
부모님들에게는 위로와 희망이 되고, 천사들을 이해하지 못하던 사람들에게는 새로운 도전과 감동이 되리라 생각합니다.…그동안 애쓰신 밀알천사와 부모님, 짝꿍선생님들을 축복합니다. 하나님의 크신 사랑이 그분들에게 넘쳐 흐르기를 기도합니다.
_최병우(밀알학교장)

지난 2010년도에 출간한 『그래서 사랑하고 그래도 사랑한다』에 이어 이 책에서도 남기철 대표님과 천사들의 가족, 그리고
짝꿍들의 땀과 눈물이 고스란히 느껴집니다. 더욱이 이번 책에는 천사 어머니들의 글과 짝꿍들의 소박한 경험까지 들어 있어,
읽는 동안 웃다가 울다가를 반복하며 진한 감동을 느꼈습니다.…가슴으로 풀어낸 이 이야기레 많은 분들이 동참하기를 바라며,이 책을 권합니다.
_이준우(강남대학교 사회복지전문대학원 교수) 

밀알천사 청계산 산행 20주년을 예수 그리스도의 이름으로 축하드립니다. 밀알천사의 부모님들과 짝꿍들 그리고 남기철 대장의 이야기는 아픔과 고마움으로 엮은 하늘의 작품입니다.…하늘에서 상급을 기대하며 힘든 십자가의 길을 걸어가는 천사 부모님과 짝꿍들에게 다시 한번 주님의 이름으로 박수를 보냅니다.
_김관상(단국대 석좌교수,전YIN보도국장)

남 대장 가족의 산행에는 사랑,배려,신뢰와 감동이 있습니다. 걸음걸음에서 자아를 발견하고, 오름오름마다 서로 존중하고자
함이 있기 때문입니다. 20년이라는 오랜 시간 동안 자폐성 장애를 지닌 천사들과 청계산 산행을 함께한 빛나는 노력과 정성에
감탄이 절로 나옵니다.…모쪼록 이 산행이야기가 같은 어려움을 지닌 많은 가족들에게 좋은 길잡이가 되었으면 합니다.
_윤치술(한국트레킹학교장)

[목차]

추천의 글
여는 글

1부_산을 오르는 아이들
왜 우리는 산을 오르나
산을 오르며 추억을 만들며
청계산의 웃픈이야기

2부_가슴으로 쓰는 편지
천사를 가슴에 품은 사람들
짝꿍들의 이야기

3부_카멜레온, 눈뜨기 사랑하기
자폐는 카멜레온이다
천사들의 콘서트
아버지의 다이어리

4부_세상 밖으로
대한민국 자폐 독립기
범선이는 성장 중

[저자 소개: 남기철]

용산중고등학교를 거쳐 성균관대학교 정치외교학과를 졸업하고, 삼성전자에서 10년간 근무했다. 지금은 무역회사를 운영하고 있다. 하나님께서 일찌감치 개인 사업을 허락해 주셔서 아들 범선이와 많은 시간을 보낼 수 있었다. 자폐장애에 등산이 좋다는 말을 듣고 아들과 함께 청계산을 오른 지 20년이 되었다. 지금은 60여 명의 자폐장애인들과 자원봉사자들이 매주 토요일 함께 산을 오른다. 산을 오르는 이 4-5시간이 장애인들에게는 치유의 시간이고, 그 부모님들에게는 유일한 휴식시간이기에 산행을 결코 포기할 수 없다. 자폐성 장애인들의 자립을 위해 지금도 계속 관련 사업을 추진하고 있는 그는, 제품조립 생산공장을 세우고 농장을 만들어 직접 생산한 농산물을 가공하는 공장을 세우는 비전을 품고 있다.